Treffen in Castrop

[Stefanie]

Hallo alle zusammen,

meine Name ist Florian und ich bin der Mann von Steffi.Es war wirklich ein Interressantes Wochenende, endlich mal Leute denen es ganau so geht.Es gab viele Geschichten zu hören wie es euch allen ergangen ist mit dieser doch seltenen Krankheit.Sowohl für die Betroffenen als auch für uns Angehörige.Und was natürlich am besten ist es hat echt Spaß gemacht neue Leute kennenzulernen.

Bis bald

Flori

[Elke]

Hi Flori,

da muss ich dir voll Recht geben. War ein sehr interessantes Wochenende. Leider war es zu kalt und zu verregnet. Wollten ja eigentlich das ganze Wochenende dort bleiben. ...wenn man schonmal kinderfrei hat (-;

Waren ein paar ganz interessante Themen dabei. Allerdings konnte ja nicht geklärt werden wie die Krankheit entsteht und wie lange der Op-Erfolg anhält.

Blöd find ich auch, dass sie zwar Studien machen, aber wo und wie erfährt man halt nicht.

Vielleicht klappt es ja über das Forum bzw. über die Selbsthilfegruppe.

Gruß Andy